Van kleuter tot tiener: zo groeien kinderen met diabetes op

Diabeteseducatie: hoe pak je dat aan? 

Cathelijne: “Je kan kinderen van alles vertellen over diabetes, maar ze pikken het pas op wanneer ze eraan toe zijn. Vaak komen kinderen zelf met vragen, dat is een goed moment om nieuwe informatie te geven. En vraag dan later dan nog eens door: wat heb je ervan onthouden? Zo weet je of de informatie echt aangekomen is. Het is best een uitdaging voor ouders en zorgverleners om dit een doorlopend proces te laten zijn, om steeds aan te sluiten bij de leeftijd. Maar het is wel belangrijk dat we dit doen. Anders krijg je jongeren die een kunstje leren, maar niet snappen wat de achtergrond is. Diabeteszorg bestaat uit de hele dag keuzes maken en beslissingen nemen. Pas als ze de juiste kennis hebben, kunnen ze dat weloverwogen doen.” 
 

Wat kunnen kinderen met diabetes al zelf? 

“Dat is natuurlijk per kind en per leeftijdsfase verschillend. Als houvast heeft het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen het Diabetes Groeimodel ontwikkeld. Daarin beschrijven we op welke leeftijd een kind bepaalde handelingen en acties op kan pakken en wat de taken van de ouders zijn. Bij elke stap in de ontwikkeling ben je actief bezig om kinderen een eigen rol te geven. In het groeimodel zie je hoe kinderen steeds zelfstandiger worden en hoe ouders steeds meer een coachende rol krijgen.” 
 

Wat vertel je de omgeving over een kind met diabetes? 

“De omgeving moet natuurlijk weten dat je kind diabetes heeft. Veel poli’s organiseren avonden voor leerkrachten, waarbij ook sportcoaches of andere betrokkenen welkom zijn. Voor hen is het belangrijk om te weten wat diabetes is en waar ze mee te maken kunnen krijgen. Daarbij komen ook ernstige hypoglycemie, bewusteloosheid en glucagon aan bod, maar wel in het juiste kader. Vaak is er op school wat angst en weerstand wanneer een kind na de diagnose weer naar school komt. Dan is het juist belangrijk om die angst te benoemen en duidelijk te maken hoe je dingen zo kunt regelen dat een kind veilig naar school kan. Hetzelfde geldt voor ouders van vriendjes en vriendinnetjes: je kunt zeker even kort benoemen wat mensen angstig maakt. Mensen hebben soms hele doemscenario’s in hun hoofd. Je kunt dan uitleggen dat die scenario’s in werkelijkheid zelden gebeuren. En dat ze je altijd kunnen bellen als ze zich zorgen maken. Lever geen ellenlang epistel aan, maar een korte lijst waarop staat wat er concreet verwacht wordt. Zo kan je kind met een gerust hart gaan spelen of logeren.” 
 

Is een spreekbeurt een goed idee voor kinderen met diabetes? 

“Voor kinderen kan dat een goede manier zijn om over hun diabetes te praten. Je haalt daarmee de geheimzinnigheid weg. Bovendien maakt een spreekbeurt dat ze over de diabetes na moeten denken, een proces waarbij misschien ook nieuwe vragen opkomen. Dat draagt weer bij aan hun eigen educatie.” 
 

Is het slim om met kinderen al te praten over complicaties? 

“Het zijn geen fijne berichten: je hebt een chronische ziekte met risico’s. Ook omdat je niet weet wie wat krijgt en waarom. Complicaties zijn dus niet iets wat ik bewust op deze leeftijd bespreek. Bovendien zijn kinderen nog niet zo bezig met de toekomst. Maar we moeten het ook niet geheimhouden. Komen er vragen, dan bespreek je die. Het ligt aan je kind hoe en wanneer. Het is een spel van zoeken naar waar ruimte voor is. Maar als je kind op internet van alles vindt en zich daar zorgen over maakt, dan moet het besproken worden. Net zoals uitgaan, drank en roken aan bod moeten komen als je kind ouder wordt, zo ga je ook hierover in gesprek. Ga in geen geval met complicaties dreigen wanneer je kind de diabeteszorg even beu is; dat is zo ver van hun bed, daar hebben ze geen boodschap aan.” 
 

Zijn er ouders die stoppen met werken als hun kind diabetes krijgt? 

“Helaas blijkt uit onderzoek dat dat regelmatig gebeurt. Bij de diagnose komt er een tijd en energie slurpende bezigheid op je af, hoeveel ruimte heb je om dat erbij te nemen? Of moet er iets voor wijken? Je moet als ouders dus de keuze maken: wie neemt de extra taken op zich? Ouders bepalen zelf hoe ze het willen regelen, daarbij moet goed gekeken worden naar alle mogelijkheden. Het is een gedeelde zorg die je hebt, die moet niet per se op het bordje van één ouder terechtkomen. Helemaal stoppen met werken is heel rigoureus, je kunt ook in overleg met de werkgever naar andere opties kijken. Ongeacht wat de uitkomst is, moet je het gevoel hebben dat het de beste keuze is voor iedereen. Er zal een nieuw evenwicht gevonden moeten worden, waarin de belangen van ouders en kind afgewogen moeten worden. Sommige ouders gaan daarna weer aan de slag. Maar ik zie ook ouders die na die eerste periode iets heel anders gaan doen.” 
 

Hoe krijg je het vertrouwen dat de juf of meester ook voor je kind met diabetes kan zorgen? 

“Ik begrijp dat het in het begin lastig is om je kind los te laten. Maar dat kun je niet je leven lang volhouden, die angst gaat in de weg zitten. De basisschool heeft een zorgplicht, je moet er dus samen uitkomen. Daarbij kan de thuiszorg in het begin ondersteunen met educatie en instructie. Het is belangrijk dat school snapt dat diabeteszorg niet alleen zit in die paar minuten prikken en spuiten. Ze moeten weten hoe ze op andere momenten kunnen herkennen wat er aan de hand is en wat ze kunnen doen. In het samenwerkingsverband passend onderwijs werken reguliere scholen en scholen voor speciaal onderwijs in de regio samen. Iedere school is aangesloten bij zo’n samenwerkingsverband. Ze hebben dus toegang tot onderwijskundigen die goed op de hoogte zijn van diabetes en die met ouders en de school het gesprek aan kunnen gaan om samen een plan te maken en verwachtingen uit te spreken.” 
 

Hoe zet je een kind met diabetes in zijn kracht? 

“Autonomie geeft kinderen kracht. Als ouder moet je dus alert zijn en goed naar je kind kijken: wat kan het al zelf, wat wil het zelf, hoe reageert het bijvoorbeeld op nare opmerkingen, mag de diabetes er zijn? Sommige ouders zeggen snel: kom maar, ik doe het wel voor je. Ze bedoelen het goed, maar geven onbewust een signaal af dat een kind het zelf niet kan. De kunst is om dat te zien én om te buigen. Zeg juist tegen je kind: doe maar, je kunt het best zelf. Dan geef je zelfvertrouwen en maak je een kind sterker. Oefenen en leren lukt het beste in een veilige omgeving, die moet je dus bieden. Dan is het niet erg om een foutje te maken. Elk stapje brengt je kind weer verder en zo is hij straks klaar om de wijde wereld in te gaan.”